|
 Фото: notifiable
Еще в середине прошлого века, говоря о человеке, американский психолог Абрахам Маслоу изложил пятиуровневую пирамиду потребностей людей, где на 1-е место поставил физиологические, на 2-е – экзистенциональные (безопасность существования), а на 3-е социальные потребности – общение, совместную деятельность.
Лишь после этого в иерархии психолога удовлетворяются престижные потребности (самоуважение, достижение успеха и высокой оценки, служебный рост) и духовные (самовыражение, познание, самоидентификация).
Безусловно, каждый человек индивидуален и обобщать весь мир - неправильно, но вряд ли мы найдем много людей, которым нравится болеть, а тем более болеть хроническими заболеваниями. Как сделать так, чтобы мысли о ВИЧ-инфекции отступали на второй план и человек продолжал жить обычной жизнью и не воспринимал ее только через призму ВИЧ, рассказывают Надежда, кейс-менеджер ЦСС «Перекресток» и Анна Назарова, член совета РОО «Белорусское сообщество людей живущих с ВИЧ».
Какая первая реакция у человека, узнающего, что он ВИЧ-положительный?
– Как правило, реакция человека на его ВИЧ-положительный статус не зависит от возраста, пола, социальной принадлежности и т.д. Большинство людей испытывает шок, – отмечает Анна Назарова. – Тяжелое эмоциональное состояние связано с тем, что общий уровень информированности о ВИЧ в обществе очень низкий, несмотря на обилие всевозможных информационно-образовательных материалов. Практически для каждого диагноз «ВИЧ-инфекция» звучит, как приговор. Сегодня в нашем обществе понятия «ВИЧ», «ВИЧ-инфекция» и «СПИД» напрямую ассоциируются с самыми страшными вещами: смертью, безнадежностью, самоизоляцией и одиночеством. Особенно грустно из-за того, что большинство даже не задумывается о разности этих понятий... Многие люди до сих пор считают, что ВИЧ-положительный статус может быть у человека только в том случае, если он принадлежит к так называемым «уязвимым группам»: наркопотребители, женщины коммерческого секса или мужчины, практикующие секс с мужчинами. «Меня это не касается» - вот главное оправдание своему нежеланию получать достоверную информацию. Человек до последнего уверен, что это может случиться с кем угодно, но только не с ним. Поэтому и реакция соответствующая – страх, шок, паника.
По словам Надежды, многое в этот момент зависит от семейного положения человека:
–Одиноких ВИЧ-положительных людей, людей, которые только планируют строить какие-то отношения, в первую очередь волнует, как рассказать о своем диагнозе партнеру. Очень часто у них возникает страх быть отвергнутым и из-за этого они долго скрывают свой диагноз. Да и после раскрытия статуса очень сложно преодолеть страх передачи вируса своему партнеру перед близкими отношениями. Вроде бы ты понимаешь умом, что принимаешь все меры предосторожности и твой партнер в безопасности, но психологически это все равно сложно.
У людей, которые уже находятся в семейных отношениях, возникают немного другие проблемы. Безусловно, своя специфика в «дискордантных парах», парах где один из партнеров ВИЧ-положительный. В любом случае, я считаю, что после того как человек узнает о своем статусе ему нужна немедленная психологическая поддержка, – замечает эксперт.
Кому легче «принять» свой статус?
– Очень многое зависит от того, кто с тобой рядом, и от отношения общества в целом, – подчеркивает Анна Назарова. Безусловно, нельзя говорить о том, что в жизни ничего не изменится, все равно перед человеком появляются какие-то рамки. Хотя бы потому, что с определенного момента нужно принимать терапию. У людей, живущих с ВИЧ, множество проблем, не характерных для людей без диагноза: увольнение с работы, отказ в медицинском обслуживании, отказ от принятия ребенка в детский сад. Иногда приходится сталкиваться с тем, что человек хочет переехать в другую страну, а там есть ограничение на въезд ВИЧ-положительных. Этого невозможно не замечать, социальное неравенство вынуждает человека всегда помнить о том, что он живет с ВИЧ.
– Именно поэтому у ВИЧ-положительных людей часто занижена самооценка, – добавляет Надежда. – Как бы человек не боролся и не пытался казаться сильным, до конца принять свой диагноз очень сложно. Честно говоря, я не верю в то, что существует 100-процентное принятие диагноза.
Но не это главное, отмечают эксперты. Важно понять, что ВИЧ-инфекция – это не приговор и жить с ВИЧ можно. Нужно только самому принять себя таким, каков ты есть, а это происходит не со всеми и не сразу.
Как жить дальше?
– Все это тоже зависит от человека, – говорит Надежда. После принятия диагноза, на мой взгляд, есть три варианта развития пути. Кто-то идет по наклонной вниз, кто-то просто закрывает глаза и делает вид, что ничего с ним не происходит, а кто-то стремится жить одним днем. Каких людей больше? Наверное, больше все-таки тех, которые продолжают «плыть по течению». Вот сегодня я смотрю на цифры официальной статистики по республике и ужасаюсь: где все остальные? Почему они не приходят на консультации? Как они живут?.. Лично я, когда узнала о своем заболевании, вначале, естественно, испытала огромное эмоциональное потрясение, а потом спустя некоторое время поняла, что дальше не могу бесцельно проживать жизнь. За три недели я собрала свои вещи, уволилась с работы и переехала из небольшого городка в столицу, где нашла себе жилье, работу, поступила в институт. И это несмотря на то, что врач сказала мне, что мне оставалось жить не более пяти лет. Думаю, что если бы не этот диагноз, то я до сих пор бы работала кассиром в своем маленьком городке и не стремилась бы что-то менять в своей жизни.
Случай Надежды не единичный. И некоторые действительно кардинально меняют жизнь и начинают более продуктивно проводить каждый свой день, однако это очень сложно и далеко не у всех это получается. Анна Назарова возвращает нас на землю:
– Мне бы не хотелось говорить о положительных моментах связанных с ВИЧ, – говорит Анна. – Каждый должен найти что-то хорошее в своей жизни. Если найти не получается, то жизнь становится невыносимой. По сути, это уже не жизнь, а существование. Мне, например, понадобилось 13 лет, чтобы понять: я могу жить так же, как обычные люди. Страшные плакаты на улице, некачественная социальная реклама, непродуманные лозунги, к примеру, по поводу верности. А если пара дискордантная?.. Понимаете, такие вещи, которые на первый взгляд незаметны, порой могут очень сильно ранить. И нужно очень многое выдержать, прежде чем ты научишься закрывать на это глаза. Просто попробуйте хотя бы один день продержаться в мире, который вас не принимает...
Правда ли, что жизнь ВИЧ-положительного зависит только от него самого?
– Я думаю, что это действительно так, – соглашается Надежда. – Если у человека нет желания жить, то, как бы ты не старался, ему сложно помочь. Мне кажется, что преодолеть свой стресс после того, как человек узнал о своем статусе, нужно самому. Иначе это будет выглядеть как «догнать и причинить добро». Многие жалуются, что врачи не помогли, не рассказали. Я в таком случае спрашиваю: «А ты у врача спросил?» Мы должны понимать, что наша жизнь важна в первую очередь для нас и для того чтобы улучшить свое здоровье нужно самому прилагать какие-то усилия, узнавать из каких показателей состоит твое здоровье. Даже если врач говорит, что у тебя все хорошо, то может оказаться так, что для врача это хорошо, а ты желаешь самому себе лучшего. А мы часто принимаем за чистую монету то, что нам говорят медики. Когда-то врач мне сказал «Тебе нельзя рожать детей и тебе осталось жить пять лет» и хорошо, что тогда у меня хватило внутреннего ресурса пережить эти слова, хотя я до сих пор помню день и время, когда мне это сказали.
– Я не думаю, что жизнь зависит только от меня. Скорее, мое отношение к жизни зависит только от меня, – комментирует Анна Назарова. – Я считаю, что в перспективе человек может прийти к принятию статуса намного «меньшей кровью», чем это получается сегодня. Если человек получает поддержку от близких людей, то принятие диагноза происходит намного легче и быстрее. Независимо от статуса любому человеку важна поддержка. Совершенно другое дело, когда ты один и люди, которые находятся рядом с тобой, твердят об ужасе, тьме и панике, или просто отводят глаза в сторону. Особенно сложно это было воспринимать, когда у нас в стране не было терапии, а она ведь появилась только 6 лет назад. К сожалению, сознание людей не меняется так быстро и многие до сих пор приравнивают слова «ВИЧ», «СПИД» и «смерть».
Если с ВИЧ жить можно, то можно не заботиться о себе?
– Мне грустно слышать такие слова, – говорит Надежда. – Действительно встречаются случаи, когда один из партнеров отказывается предохраняться во время близости, говоря о том, что хочет быть «таким же, как любимый человек». Я считаю, что это ненормально. Как бы там не говорили, что с ВИЧ можно жить, не будем забывать, что это достаточно серьезное заболевание и я против того чтобы его преподносили как грипп. Конечно, не стоит рисовать плакаты со смертью с косой, но и возводить ВИЧ в рамки несерьезных заболеваний не стоит.
– Мы опять возвращаемся к качеству подачи информации, – замечает Анна. – Сегодня действительно есть перегибы в разные стороны. Качественная подача информации – это освещение всех сторон жизни с ВИЧ. Ни один здравомыслящий человек, несмотря на то, что появилась терапия, не захочет каждый день по часам принимать лекарства и бояться отверженности общества. Нередко ВИЧ сравнивают с сахарным диабетом, когда человек должен постоянно следить за собой, контролировать уровень сахара в крови. Здесь тоже нужно постоянно сдавать анализы и принимать таблетки. ВИЧ-инфекция - это не ОРВИ, с этим тяжело жить, правда. Но это и не приговор.
Как видим, несмотря на то, что во многом у экспертов мнения отличаются, по крайней мере, в одном они солидарны – преодолеть первые ступеньки потребностей возможно. Но со всеми это происходит по-разному, все индивидуально, как и писал психолог Маслоу, которого мы вспоминали вначале.
Татьяна ЖАРНОСЕК
|
